J’écris pour vous faire part de mes expériences, de mes humbles observations et de mes réflexions après presque dix années de travail en tant que féministe et activiste indienne handicapée. Au moment où je rédige ces lignes, je m’apprête à assumer le rôle de présidente du conseil d’administration de l’AWID, une organisation féministe, associative et internationale œuvrant à la réalisation de l’égalité des genres, du développement durable et des droits humains des femmes. Je suis probablement la plus jeune et première présidente handicapée que l’organisation n’ait jamais nommée.
La perspective me stresse un peu, mais je suis très enthousiaste. Enthousiaste, parce que cela marque un point culminant dans ce qui représente près de dix années de lutte et d’activisme, où j’ai œuvré à identifier les façons d’exprimer conjointement les droits en matière de handicap, de genre et de sexualité et fait avancer la cause des femmes en situation de handicap. Aussi, j’espère avoir trouvé en l’AWID, l’Association pour les droits des femmes dans le développement, des partenaires qui sauront agir main dans la main avec moi afin d’éradiquer la discrimination à l’encontre des femmes en situation de handicap et de celles et ceux vivant avec d’autres identités marginalisées.
Au cours de ces années où j’ai, en activiste, travaillé sur les droits des personnes vivant avec un handicap et la justice de genre, je suis intervenue dans la recherche, l’écriture, la formation, les campagnes, le plaidoyer et les arts. J’ai œuvré à mieux faire connaître les problèmes à l’intersection du handicap et du genre à travers des éditoriaux, des articles de presse et des conférences lors de forums nationaux et internationaux. J’ai animé des formations, prononcé des discours et organisé des événements sur les cinq continents.
En outre, dans le cadre du travail que je mène au niveau des pays, je suis actuellement membre du groupe restreint de personnes en situation de handicap et de personnes âgées de la Commission nationale des droits de l’homme. À l’échelle mondiale, j’ai non seulement été élue au conseil d’administration de l’AWID, mais j’ai aussi été nommée au Groupe consultatif de la société civile sous l’égide de la Directrice exécutive d’ONU Femmes et je siège au conseil consultatif de VOICE, un projet d’octrois de subventions du Ministère des affaires étrangères du Royaume des Pays-Bas. Tout cela m’a donné l’occasion de faire se rejoindre les niveaux mondial et local, de passer par différentes organisations, et d’apprendre de leurs différentes méthodes de travail et d’engagement.
Dans mon parcours personnel, je n’ai pas toujours été handicapée. J’ai acquis mon handicap à l’âge de 15 ans, lorsque j’ai commencé à perdre la vue et j’ai appris à vivre pleinement avec mon handicap. C’est à ce moment-là que je me suis promis d’œuvrer à élargir les opportunités de croissance aux autres personnes vivant avec un handicap, particulièrement aux femmes en situation de handicap qui n’avaient pas accès à la structure familiale, aux ressources et aux privilèges sur lesquels j’avais pu m’appuyer. Afin de concrétiser cet engagement et de combler certaines des nombreuses lacunes que je constatais dans mon travail, j’ai lancé mon organisation à but non lucratif, Rising Flame, en septembre 2017.
Le début du voyage
L’intersectionnalité a été le point de départ de mon activisme. Je n’ai pas commencé en experte des sciences humaines ou diplômée des sciences sociales. Lorsque je suis arrivée, j’étais empreinte de l’optique des médias de masse; les histoires étaient au cœur de mon travail, j’étais pigiste pour des magazines, des journaux et des portails Internet. Pour moi, écrire des articles de fond sur les femmes, ça voulait dire toutes les femmes, celles vivant avec et sans handicap, des femmes issues de toutes classes socioéconomiques, castes et contextes religieux confondus.
J’ai donc mis du temps à reconnaître le caractère unique du projet que l’organisation des droits des femmes pour laquelle je travaillais avait entrepris. C’était un projet sur les femmes vivant avec un handicap. Je savais que nous n’entendions pas les voix des femmes en situation de handicap, en tout cas pas assez, ou pas du tout dans bien des situations et sur bien des questions, mais je n’avais pas saisi la profondeur ou l’ampleur du fossé dans lequel elles avaient glissé; un fossé entre les droits des femmes et les droits des personnes handicapées.
En tant que jeune femme handicapée, je me battais pour travailler à l’intersection du handicap, du genre, de la sexualité et de la violence car l’information sur ces intersections était inexistante ou parfaitement inaccessible, en plus d’être étouffée en raison du tabou qui pesait sur la sexualité dans le conservatisme culturel de l’Inde et de l’Asie du Sud. Je me débattais encore plus avec l’espace d’appartenance. Pour moi, dans ma tête, j’appartenais aux deux mouvements : celui en faveur des droits des femmes et celui en faveur des droits des personnes handicapées. Mais ni mon identité, ni mon travail n’ont été pleinement reconnus ou accueillis par l'un ou l'autre de ces mouvements. En somme, toutes les femmes ne voulait pas toujours dire grand-chose pour une femme comme moi. Par exemple, la société reconnaissait que toutes les femmes devraient être en sécurité, mais la stigmatisation spécifique à laquelle les femmes en situation de handicap sont confrontées en raison de leur genre, leur handicap et leur sexualité n’était pas abordée, et leur sécurité n’était pas du tout à l’ordre du jour.
Ce phénomène était une réalité dans les vies de millions de femmes vivant avec un handicap dans mon pays et à travers le monde. Le mouvement en faveur des droits des personnes handicapées refusait d’adopter une perspective de genre et de reconnaître les formes de discrimination et défis multiples et croisés auxquels les femmes en situation de handicap étaient confrontées, et traitait encore moins de leurs besoins ou droits spécifiques. Le programme des droits des personnes handicapées était et demeure clair : accessibilité, éducation, emploi et inclusion. Pourtant, aucune de ces questions n’a été abordée de manière sensible ou tenant compte du genre. Aujourd’hui comme hier, nombre d’activistes de premier plan disent : « Vous parlez des droits des femmes alors que vous parlez de femmes en situation de handicap, or le programme des droits des femmes ne s’intéresse pas à nos problèmes d’accessibilité ou d’emploi », ou peut-être l’exprimaient-elles moins franchement si elles étaient plus politiquement correctes. Le patriarcat est à ce point ancré, incontesté et vétuste que les femmes vivant avec un handicap demeurent ignorées et, dans une large mesure, invisibles, en particulier au niveau de la direction et de la prise de décisions du mouvement en général.
Je me suis automatiquement tournée vers le mouvement des droits des femmes, et dans mon enthousiasme, j’ai oublié qu’elles véhiculaient bon nombre d’idées fausses et de préjugés sociaux à l’égard des femmes en situation de handicap. Pour elles, lutter en faveur des droits des femmes équivalait à établir que les femmes étaient aussi fortes et capables que les hommes, un postulat qui excluait automatiquement celles vivant avec des corps et des esprits handicapés. Ainsi, dans l’espace des droits des femmes, j’ai entendu, senti et éprouvé que le malaise était présent. La majorité des acteurs et actrices refusaient de s’engager pour différentes raisons : un terrain trop méconnu, trop de résistance, trop peu d’initiative pour se développer et comprendre, et ainsi de suite. Ceux et celles qui souhaitaient s’engager étaient soit très discriminatoires à l’égard du handicap, soit se satisfaisaient d’une simple inclusion. Par exemple, la plupart des conférences sur les droits des femmes proposaient une table ronde pour les voix marginalisées, qui était le seul endroit où votre voix était accueillie et validée. En tant que jeune femme handicapée et activiste travaillant à l’intersection du handicap, du genre et de la sexualité, certains programmes m’ont incluse en guise de geste symbolique. Dans certaines organisations, on m’a confié les rôles de premier plan pour que je projette une image d’inclusion, mais la direction revenait à des personnes ayant une piètre compréhension de la question. Ainsi, le programme restait discriminatoire dans son approche et rien ne bougeait pour les femmes en situation de handicap.
Mais ce que j’ai réalisé, c’est qu’en tant que jeune activiste avec relativement peu d’années d’expérience et un accès limité aux espaces traditionnels, il fallait que j’accepte l’accès à cet espace symbolique et cette tentative d’utiliser mon identité afin d’influencer les organisations, certains pairs, les bailleurs de fonds et les programmes. Au départ, c’était très bien, et j’ai avalé bon nombre d’éléments symboliques comme autant d’occasions de faire la différence, mais peu à peu, les grandes questions telles que « Peux-tu te permettre d’être utilisée pour faire avancer la problématique? La problématique est-elle vraiment en train d’avancer? Quand faut-il lever le pied? Quand faut-il pousser les négociations plus en avant? » ont commencé à me hanter. Elles me hantent toujours.
L’un des plus grands défis du mouvement des droits des femmes a été de comprendre et d’accepter que les personnes handicapées ne forment pas un groupe homogène et que chaque personne en situation de handicap nécessite un ensemble d’aménagements qui lui sont propres. Mais le manque de compréhension de ce concept était profondément ancré, et beaucoup d’acteurs et actrices du mouvement des droits des femmes ne travaillaient qu’avec les femmes dont le handicap se rapprochait le plus des femmes « normales », celles qui étaient les plus opérationnelles et n’avaient que peu besoin de soutien. En tant que femme aveugle, j’avais appris à être opérationnelle au maximum de mes capacités et reconnaissais mon privilège ainsi que la pression qu’il impliquait. Mais le plus grand problème, c’est que mises bout à bout, ces opportunités d’inclusion, bien qu’offertes à titre symbolique aux personnes handicapées les plus « normales » possible, auxquelles s’ajoute l’environnement extérieur, renforcent le pouvoir hiérarchique déjà bien présent entre tous les handicaps, avec en haut de l’échelle peut-être les personnes aveugles et celles ayant un handicap locomoteur, les plus marginalisées étant celles présentant des troubles développementaux et intellectuels, des handicaps sévères et multiples, etc.
J’ai réalisé que le mouvement des droits des femmes ou bon nombre d’acteurs et actrices du mouvement manquaient non seulement d’empathie mais étaient aussi incapables de comprendre l’inclusion et d’être des allié-e-s. Être un·e allié·e voulait dire céder son espace et se retirer, écouter et soutenir les femmes atteintes d’un handicap à différents niveaux. Les femmes non handicapées reconnaissent que, dans une société patriarcale, les hommes devraient reconnaître leurs privilèges et faire de la place pour partager cet espace avec les femmes. De la même façon, les femmes non handicapées devraient se retirer et laisser les femmes en situation de handicap décider de ce qu’elles veulent faire et ce dont elles ont besoin, mais cela n’est pas encore entièrement accepté.
Le paysage n’a changé que très progressivement. Certain·e·s de nos allié·e·s nous incluent délibérément. Pourtant, il y a quelques mois, alors que j’assistais à une réunion sur les droits sur l’Internet et les questions féministes, après avoir fait une présentation sur les espaces en ligne et les femmes en situation de handicap, j’ai réalisé que nous ne faisons que refléter ce qui est déjà arrivé, en particulier lorsque de nouveaux sujets sont soulevés. Dans les discussions entourant la violence en ligne, la sécurité numérique et les droits sur l’Internet, les femmes en situation de handicap ne sont généralement pas prises en compte, voire pas présentes. Et lorsqu’elles sont présentes, elles peuvent ne pas être écoutées ou écoutées mais pas incluses. L’inclusion, c’est quand les problèmes ne sont plus leurs problèmes mais deviennent nos problèmes.
Mon chemin avec l’AWID
Je vous décrirai quelques-uns des contextes du travail intersectionnel auquel j’ai collaboré afin d’illustrer à quel point ce voyage avec l’AWID s’est révélé intéressant et unique pour moi.
L’AWID est une organisation féministe, associative et internationale œuvrant à la réalisation de l’égalité des genres, du développement durable et des droits humains des femmes. Peut-être l’AWID travaillait-elle à l’inclusion des femmes en situation de handicap et était-elle organisationnellement et personnellement prête à s’engager en ce sens lorsque le groupe m’a invitée à me joindre au Comité international de planification pour concevoir ensemble le Forum international. La directrice exécutive et l’équipe ont dit : « Dis-nous ce qu’il faut faire. Nous sommes prêtes et disposées et avons besoin de conseils pour réussir l’inclusion. Nous ne pouvons ni voulons entreprendre ce voyage sans femmes en situation de handicap ». Cela concordait avec le programme des droits des personnes handicapées qui ne voulait « rien sur nous sans nous », et coïncidait pas mal avec ma façon de travailler. La requête de l’AWID m’a fait réaliser que je n’étais pas en mesure de représenter le mouvement. Afin d'essayer d'inclure équitablement un groupe aussi diversifié de femmes aux handicaps divers et aux différents facteurs socioéconomiques, culturels, géographiques et démographiques, j'ai suggéré la création d’un sous-groupe consultatif en ligne afin de nous permettre de concevoir un engagement holistique, inclusif et utile pour les femmes en situation de handicap au forum, et l’AWID a accepté.
Nous avons organisé deux réunions du Comité international de planification avant le Forum, qui allaient avoir lieu à Bahia, dans le nord-est du Brésil. De Mumbai, où je suis basée, cela signifiait trois vols et 36 heures de voyage. J’allais devoir affronter de nombreux défis au cours de ce long périple, y compris des moments terrifiants, où je serais abandonnée à mon sort par le personnel de l’aéroport ainsi que d’autres complications liées à l’assistance à l’aéroport, d’autant plus que je ne parlais pas la langue. La présidente du conseil d'administration de l’époque, Myrna, une féministe fantastique qui siégeait également au Comité international de planification, a entendu parler des difficultés extrêmes auxquelles j'allais être confrontée pour atteindre ma destination, racontées avec beaucoup de chaleur aventureuse, et elle a insisté pour que je voyage accompagnée. Ma collègue, mentor et merveilleuse féministe et académicienne handicapée, Janet Price, s’est fait l’écho des mêmes paroles. Je me souviens avoir dit à Janet, discrètement, qu’il était très facile pour les personnes non handicapées de faire l’amalgame entre aménagement raisonnable et soutien, et dépendance et incapacité. Mais chaque fois que nous abordions ce sujet, c’était ma réponse par défaut et je passais à autre chose.
Des années plus tard, j’ai démêlé les raisons de mon comportement. Outre le fait que j’aime mon indépendance et que je n’apprécie pas trop l’idée d’être suivie en permanence, une part de ma réaction, faible mais significative, provenait des expériences passées du mouvement des droits des femmes, du concept selon lequel seule une femme en situation de handicap hautement opérationnelle pouvait partager leur espace. Je n’avais pas peur que l’espace me glisse des mains; j’étais plus inquiète parce que je me sentais responsable. Comme j'étais une activiste très consciente de mon privilège, y compris celui de mon handicap, moins marginalisé et stigmatisé que bien d'autres handicaps, je considérais que je devais occuper un espace, même si cela me causait des difficultés et désagréments personnels importants, et plaider en faveur d’une plus grande inclusion pour un meilleur soutien et une diversité accrue des autres femmes handicapées.
Ce n’est que bien plus tard que j’ai compris combien le fait que le mouvement exclue les femmes en situation de handicap exerçait de pression sur les femmes comme moi. De nombreux groupes marginalisés n’ont pas d’espace où être ‘ordinaires’. Pour être inclus, il faut qu’ils entrent dans l’une des deux catégories extrêmes : être surhumains ou réellement « handicapés ». La première catégorie s’avère commode à inclure, la dernière, commode à montrer.
Je me rappelle l’une des réunions, assise avec l’équipe de l’AWID, où j’ai dit que l’inclusion sous-entendait de prendre des mesures supplémentaires intentionelles afin de mobiliser et soutenir la participation des personnes en situation de handicap. Nous avons déclaré l’accessibilité non négociable et décidé que toute femme en situation de handicap bénéficiant d’une bourse aurait droit à un-e assistant-e. Personne n’a demandé en quoi et comment ces mesures étaient importantes; ce n’était pas une tentative hésitante visant à « faire des compromis sur X et ne fournir qu’Y », personne n’a avancé l’excuse que « cela exige(ait) trop de ressources, (qu’) on pourrait les laisser de côté ». Nous avons toutes reconnu les défis à relever et nous avons mis en place un travail d’équipe afin de faire bouger les choses. C’est ainsi que le Forum de l’AWID 2016 a accueilli un nombre important de femmes en situation de handicap, avec notamment un Pôle handicap permettant d’auto-organiser des activités supplémentaires.
Peu après, j’ai été élue par les membres de l'AWID au Conseil d’administration. Lors de la première réunion du conseil d’administration, nous avons participé à l’ébauche d’un document et j’ai fait remarquer que le mot « intersectionnel » manquait dans l’introduction. Je me souviens que Charlotte Bunch, la présidente du conseil, a alors dit qu’elle se demandait quel genre de féminisme ce serait s’il n’était pas intersectionnel. Dès ce moment, la foi que j’avais en l’engagement de l’AWID à progresser vers l’inclusion s’est consolidée en moi.
C’est avec beaucoup d’humilité que je déclare mai 2019 comme le début d’un voyage d’apprentissages et d’exploration, étant, je crois, la plus jeune et première présidente handicapée du conseil d’administration de l’AWID, un conseil mettant en avant le nord et le sud, ayant une approche multigénérationnelle et dont les membres valorisent l’expertise de tous les individus, non indépendamment de mais bien en raison de leurs communautés, leur régions, leurs problématiques, leur orientation, leurs capacités et leur ethnicité. Ce qui résonne le plus en moi, à l’AWID, c’est cette conscientisation de l’organisation et de la direction, à chaque étape, afin d’être justes, plus inclusives et représentatives, et de considérer l’inclusion comme un processus d’apprentissage et une façon d’être.
Nidhi Goyal est la fondatrice et directrice générale de Rising Flame, et présidente du Conseil d’administration de l’AWID. Vous pouvez la suivre via @saysnidhigoyal ou @RisingFlameNow
Cet article a d'abord été publié dans un manuel d'introduction à la sociologie par Ashbury Publishing, une maison d'édition qui adopte une approche novatrice et collaborative pour la production de manuels scolaires.
Cet article est aussi disponible en version audio :