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NOTAS DE LOS VIERNES: Una activista por los derechos de las mujeres con discapacidad en Uzbekistán explica: “podemos construir rampas y elevadores, que son necesarios, así como redactar 33 leyes, pero cambiar mentalidades es mucho más difícil”.
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Encerrada dentro de Asia Central, Uzbekistán, una república de 27 millones de habitantes, ha sido gobernada por un solo hombre – Islam Karimov – desde que se independizó de la Unión Soviética en 1991. Bajo el régimen autoritario de Karimov, la represión, tortura y detención arbitraria son comunes y se suprimen las campañas a favor de los derechos. En 2005, manifestantes en el sur del país fueron masacrados y el gobierno adoptó medidas enérgicas contra las organizaciones no gubernamentales (ONG). A finales de ese año, sólo a 300 de las 3,000 ONG uzbekas se les permitió mantener sus inscripciones. Hoy día, la mayoría de ONG que continúan funcionando brinda servicios sociales y no realiza trabajo político o a favor de los derechos abiertamente o se le dificulta hacerlo.
Bajo el comunismo, la mayoría de personas con discapacidad tenía beneficios y pensiones. En concordancia con que el mayor número posible de gente contribuyera a la economía, las personas con discapacidad estaban empleadas en entornos laborales diseñados específicamente, como las fábricas, y contaban con trasporte proporcionado por el Estado para ir a sus trabajos. Sin embargo, incluso entonces los edificios y espacios públicos no se construían teniendo en cuenta a personas con problemas de movilidad y por lo tanto era prácticamente imposible acceder a ellos. Esto ocurre también en la actualidad.
A fin de saber más sobre la situación, AWID conversó con una veterana activista por los derechos de las mujeres y de las mujeres con discapacidad en Uzbekistán. Dado el contexto de persecución, ella pidió mantener el anonimato por motivos de seguridad.
AWID: Legalmente, ¿cuáles son las disposiciones para las personas con discapacidad en Uzbekistán y cómo se aplican en realidad?
Activista de Uzbekistán: Paradójicamente, tenemos leyes bastante avanzadas para las personas con discapacidad. Hoy día se están considerando leyes que abordan las necesidades de estas personas en cuanto a educación y empleo. Pero son leyes declaratorias; no hay ordenanzas para implementar o cumplir las leyes. Aun así, el gobierno sí adopta ciertas medidas y proporciona algunos fondos a organizaciones sociales que ayudan a las personas con discapacidad.
En 2004 y 2005, una organización con la que trabajo impartió mucha educación pública sobre los cambios legislativos a favor de las personas con discapacidad, pero nos topamos con un obstáculo. Queríamos no sólo informarle al público sobre la legislación, sino también brindarle los medios para cambiarla, así que empezamos a hablar sobre el liderazgo. Al gobierno no le gustó esto y a la gente en general le resultaba incomprensible la idea de que las mujeres con discapacidad son capaces de ejercer liderazgo.
AWID: ¿Son sensibles al género las leyes y los programas para personas con discapacidad?
Activista de Uzbekistán: No. Además, las tradiciones y actitudes son un obstáculo. Por ejemplo, en los últimos cinco años ha habido en Uzbekistán una iniciativa a favor de la educación inclusiva. Se están abriendo escuelas primarias y preescolares experimentales, pero son mucho más niños que niñas con discapacidad quienes están asistiendo a ellas.
¿Por qué padres y madres de niños con discapacidad están más anuentes a inscribirlos en la escuela que los de niñas con discapacidad? No es rentable invertir en las niñas: sus familias no dan dinero para libros de texto, ropa escolar, transporte y desayuno porque presuponen que esa inversión no les será devuelta. Los estereotipos sociales dicen que una niña no necesita recibir educación. Por el contrario, ella podría desempeñar trabajo no remunerado en el hogar: cocinar, coser y cuidar a otros niños y niñas.
Además, no se considera en absoluto el hecho de que una niña queda aislada cuando simplemente permanece en casa y realiza tareas. Sólo madres y padres especialmente progresistas inscriben a sus hijas con discapacidad en la escuela. La educación propicia la socialización y conduce a la oportunidad de encontrar empleo, por lo que las niñas pueden llegar a ser económicamente independientes. A la mayoría de niñas con discapacidad se le deniega esto.
AWID: ¿Cómo son vistas y tratadas las mujeres con discapacidad?
Activista de Uzbekistán: Las mujeres con discapacidad enfrentan múltiples formas de discriminación. La gente tiene fuertes estereotipos sobre ellas; concretamente se piensa que son una carga económica y que no tienen sus propios sueños y deseos, incluso deseos sexuales.
Por ejemplo, no se imagina un futuro para cada una de esas niñas con discapacidad a quienes se les impide asistir a la escuela. Nadie toma en cuenta que una niña con discapacidad es una persona que tiene amistades, que ama y es amada, que está convirtiéndose en mujer, con su propia vida y metas profesionales personales. Se le considera asexuada. Estamos tratando de ocuparnos de esto ahora mismo. Es un tabú en Uzbekistán.
En los últimos diez años hemos trabajado con grupos de mujeres, abordando la salud reproductiva, la anticoncepción y la prevención de las infecciones de transmisión sexual y del VIH, pero no hemos podido hablar sobre el tema de la intimidad sexual. Como resultado de ello, son numerosas las mujeres que rechazan sus cuerpos y deseos.
En Uzbekistán, la familia es el principal ámbito donde muchas personas pueden hacer preguntas, pero en ningún lado se habla de la sexualidad y la intimidad sexual porque son tabúes.
AWID: ¿Puedes decir más sobre los derechos sexuales y reproductivos para las mujeres con discapacidad?
Activista de Uzbekistán: En primer lugar está el estereotipo de que las mujeres con discapacidad no pueden tener hijos e hijas o que no deberían tenerles porque no serán buenas madres y/o también sus niñas y niños automáticamente tendrán una discapacidad. Lo más común es que una mujer con discapacidad puede dar a luz a bebés saludables y es capaz de cuidarles. Y optar por hacerlo debería ser su derecho.
En segundo lugar los derechos sexuales se vinculan al asunto del matrimonio, que está influenciado por los gastos asociados a los ritos nupciales. Todo rito nupcial empieza con el nacimiento de la niña. La niña nace y la madre comienza a poner tela, dinero y decoraciones para su dote en un cofre. Desposar a una niña es muy costoso. Entonces, es una carga financiera adicional sobre la familia de una niña con discapacidad. Es más sencillo no casarla. Es más fácil dejar que se quede en casa. Por otro lado se supone que, debido a su discapacidad, ella no tendrá absolutamente ninguna posibilidad u oportunidad de casarse.
Después de que a una niña se le diagnostica una discapacidad, los médicos confirman que nunca será “normal”. No se moverá, no pensará ni hablará igual que otras personas. Y si tiene algún tipo de enfermedad interna, esto ni siquiera se menciona en su vida. A ella se le cría para no casarse, como una entidad asexual que siempre estará con sus parientes y dependerá de éstos. Entonces será como una especie de mendiga, ocupando el nivel social más bajo.
AWID: ¿Se acepta a las mujeres con discapacidad como parte del movimiento de mujeres más amplio en Uzbekistán?
Activista de Uzbekistán: Estamos trabajando en esto. De hecho, no es correcto ver el movimiento de mujeres con discapacidad separadamente del movimiento de mujeres, porque todas somos mujeres, tenemos mucho en común y necesitamos pugnar juntas por todos nuestros asuntos.
Al separarnos estamos debilitándonos unas a otras. Recientemente hubo un marcado ejemplo de esto. El movimiento de mujeres ha estado trabajando por generar conciencia sobre la transmisión y prevención del VIH, pero la información no era accesible para mujeres que no pueden oír ni hablar. A nuestras reuniones llegaba una mujer que no oye ni habla y a veces le facilitábamos una intérprete. Pero un día dejó de llegar. Después supimos que había tenido relaciones sexuales sin protección y contrajo el VIH. Las personas con VIH y sida enfrentan un gran estigma en Uzbekistán. Cuando sus vecinos descubrieron que ella tenía el VIH, la desalojaron. Nunca volvimos a verla.
A fin de cuentas, todas las mujeres somos objeto de abuso, violencia y represión.
AWID: ¿La organización con la que trabajas ha sufrido represión directamente del gobierno uzbeko?
Activista de Uzbekistán: Nos inscribimos inicialmente en 1999, pero en 2005, cuando el gobierno estaba inspeccionando minuciosamente a todas las ONG, intentó clausurarnos tres veces. Nuestros documentos fueron remitidos a la Oficina del Fiscal General para investigación y ésta nos hizo todo tipo de auditorías. Estábamos muy nerviosas. Aun así sobrevivimos, no sólo porque hacíamos un buen trabajo sino también debido a que personas influyentes se pronunciaron a nuestro favor.
AWID: ¿Qué clases de estrategias son importantes para promover los derechos de las mujeres con discapacidad?
Activista de Uzbekistán: Utilizamos varias estrategias, incluyendo abogar por una mayor reforma legislativa sensible al género e implementación de las leyes por parte del gobierno. Recientemente no hemos hablado en televisión ni radio tanto como antes pues no queremos atraer la atención de ciertos funcionarios.
Más encubiertamente, tenemos grupos de discusión con mujeres que se centran en temas personales y prácticos. Nuestro enfoque es que, si bien podemos decirles a mujeres y niñas “necesitas estudiar, tienes que trabajar duro y llegar a ser económicamente independiente”, ellas no serán capaces de progresar en sus vidas sino hasta que crean en sí mismas y confíen en la gente a su alrededor, hasta que aprendan a expresarse y hablar de sus problemas cotidianos, y hasta que las actitudes sociales cambien. En resumidas cuentas, podemos construir rampas y elevadores, que son necesarios, así como redactar 33 leyes, pero cambiar mentalidades es mucho más difícil.
Más información y recursos:
Asamblea General de las Naciones Unidas, 2006. Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo Facultativo, Resolución A/RES/61/106.
Asamblea General de las Naciones Unidas. Resoluciones a favor de las personas con discapacidad. Incluye el Programa de Acción Mundial para los Impedidos (A/RES/37/52, 1982) y las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad (A/RES/48/96, 1993).
Asociación Iniciativas y Estudios Sociales, 1998. Guía sobre violencia y mujer con discapacidad. Vedra: AIES.
Cruz Pérez, M. P., 2004. Mujeres con discapacidad ante la experiencia de pareja: Transgresión y transformación de la normatividad social. Revista de estudios de género La ventana No. 20. México: Universidad de Guadalajara.
Cruz Pérez, M. P., 2004. Mujeres con discapacidad y su derecho a la sexualidad. Política y Cultura, otoño, No. 022. México: Universidad Autónoma Metropolitana - Xochimilco.
FOAL, AECID y ULAC. Curso: Incidencia de las mujeres con discapacidad visual en las políticas públicas en América Latina, a celebrarse en Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, del 18 al 22 de julio de 2011.
Foro Europeo de la Discapacidad, 1997. Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad de Europa, adoptado en Bruselas el 22 de febrero de 1997 por el Grupo de Trabajo sobre la Mujer frente a la Discapacidad.
López González, M., 2008. Mujeres con discapacidad. Mitos y realidades en las relaciones de pareja y en la maternidad. Madrid: Narcea Ediciones. Ver también una reseña de este libro por Verónica Marín Díaz.
Maxwell, J., Watts Belser, J. y David, D., 2009. Un manual de salud para mujeres con discapacidad. Berkeley, California: Fundación Hesperian.
Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales de España, 2006. Plan de Acción para las Mujeres con Discapacidad 2007.
Naciones Unidas, 2010. Recursos sobre mujeres con discapacidad y perspectivas de género y la discapacidad.
Oficina Internacional del Trabajo, 1958. Convenio sobre la discriminación (empleo y ocupación).
Organización de los Estados Americanos, 2001. Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad.
Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, s/f. Género y discapacidades. América Latina Genera.
Radtke, D. Barbuto, R., Napolitano, E. e Iglesia, M., 2000-2001. Violencia significa muerte del alma. Vedra: Asociación Iniciativas y Estudios Sociales.
Red Internacional de Mujeres con Discapacidad (INWWD), 2010. Violencia contra mujeres con discapacidad. Documento político de la INWWD.
Reina, M. V., Adya, M. y Blanck, P., s/f. Mujeres con discapacidad en el marco legal internacional de derechos humanos. Syracuse, Nueva York: Instituto Burton Blatt.
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